Полтора года назад противоопухолевый препарат «Онкаспар», один из основных препаратов протоколов лечения острого лимфобластного лейкоза, исчез с российского рынка. Исчез так тихо, что государство этого даже не заметило. Чего не скажешь о врачах, которым абсолютно нечем заменить это лекарство, о родителях, чьи дети остались без лечения, и о благотворительных фондах, которые задыхаются под потоками просьб о закупке препарата и хорошо представляют, что будет дальше.

Что же произошло?

В 2018 году сменилась и компания-производитель «Онкаспара», и фармацевтическая форма препарата. Теперь лекарство не зарегистрировано в России, а значит, государство перестало его закупать за счет бюджетных средств. Процесс регистрации новой формы может занять до двух лет.

Мы, конечно, заранее были в курсе изменений. И сделали все, чтобы подготовиться: когда в страну ввезли последнюю партию старого (зарегистрированного) «Онкаспара», мы выкупили как можно большую часть, чтобы сформировать запас для нуждающихся больниц. Так мы надеялись дождаться момента, когда новая форма будет зарегистрирована на рынке и снова начнет поступать в клиники. Запасы таяли, потом совсем растаяли, но ситуация с регистрацией в России (в Европе препарат уже появился на рынке) так и не менялась. Тогда мы стали ввозить препарат как незарегистрированное лекарство. И уже потратили на это 35,5 миллионов рублей благотворительных пожертвований.

Самое «замечательное» в этой истории, конечно, то, что «Онкаспар» очень давно входит в официальный протокол лечения острого лимфобластного лейкоза «Москва-Берлин», который почти тридцать лет назад разработали российские врачи вместе с немецкими коллегами. Этот протокол является основным в российских клиниках, а также внедрен в клиниках ряда других стран. Благодаря протоколу «Москва-Берлин» сейчас вылечивается около 90% пациентов. Одно введение «Онкаспара», одного из важных препаратов протокола, в первые же дни лечения показано всем заболевшим детям. А при аллергии на другие лекарства или же при рецидиве требуются уже многократные введения препарата.

В этой истории много медицинских деталей и тонкостей. Если говорить коротко, то: «Онкаспар» нужен всем детям с острым лимфобластным лейкозом, а некоторым — особенно. Общая потребность российских клиник в этом препарате нам хорошо известна — минимум 2000 флаконов в год. При этом государство в больницы его больше не поставляет, а чтобы обеспечить всех пациентов-детей, нужно 300 миллионов в год.

Несложно понять, что огромная часть детей в этом году осталась без необходимого, эффективного и зачастую единственно возможного лечения. Так к чему же нам готовиться теперь? Ответ на этот вопрос у нас, к сожалению, тоже есть: к увеличению количества рецидивов, к дополнительным и очень большим затратам на их лечение, к необходимости новых трансплантаций костного мозга, которых, к слову, и так не хватает всем нуждающимся. И к гибели многих детей, которые могли бы жить.

На кону — шансы на выздоровление для тысячи детей: именно столько случаев острого лимфобластного лейкоза фиксируется в России каждый год. Катастрофа не случится только в том случае, если протокол лечения «Москва-Берлин» будет неукоснительно соблюдаться. И необходимо для этого лишь одно: чтобы государство нашло решение в сложившейся ситуации. Проблема слишком масштабная, сложная и срочная, чтобы ее можно было решить только силами благотворительных организаций. В сентябре 2019 года были выпущены распоряжения Правительства Российской Федерации, которые дали надежду на обеспечение нуждающихся детей незарегистрированными противосудорожными препаратами. Возможно, и в случае «Онкаспара» будут приняты какие-то хотя бы временные решения, которые помогут снять остроту ситуации и дадут врачам возможность полноценно лечить детей.

Иначе снова будет по классике: «Нужно бежать со всех ног, чтобы только оставаться на месте»*. Конечно, мы бежим, и спасибо всем, кто нам помогает. Но, кажется, в следующем году даже такими темпами мы никуда не успеем.

* Л. Кэрролл «Алиса в Зазеркалье»